Marisza Cardoba Foundation | Ganis
528
page-template-default,page,page-id-528,ajax_fade,page_not_loaded,,qode-title-hidden,qode_grid_1300,footer_responsive_adv,qode-content-sidebar-responsive,qode-theme-ver-10.0,wpb-js-composer js-comp-ver-4.12,vc_responsive

Kezia Yamamoto

Nama saya Kezia, dr Jakarta.

Gejala autoimune seperti nyeri sendi, sulit menelan dan mata kering sudah dirasakan sejak usia TK namun saat itu belum jelas diagnosa, seiring berjalannya waktu dg aktifitas semakin banyak sampai tahun 2012 sering mendadak pingsan, masuk RS, lebam-lebam, bengkak sebadan, nyeri sampai tidak bisa bangun namun diagnosa belum juga jelas.

Lelah mondar mandir masuk RS, salah obat dan justru semakin parah sampai akhirnya di th 2016 baru divonis kena sjogren syndrome selain itu ada masalah tarlov (kista di tulang ekor) akibat sering terbentur ketika saya mendadak drop di tempat tak terduga spt tangga. Keadaan saya sangat buruk,tidak bisa disentuh bahkan sempat mati rasa dan lumpuh bahkan dokter berkata kemungkinan untuk berjalan lagi sangatlah kecil. Darisitu saya caritau cara pengobatan alami karena secara medis katanya belum ada obat penyembuhannya.

Banyak baca, belajar dan cari info khirnya ketemu dengan komunitas pimpinan mba mariza dengan 5 pilar LDHS (lima dasar hidup sehat) join grup WA dan jadi banyak belajar.

-kezia yamamoto-

Florencia Timothy Dewantoro

Florencia Timothy Dewantoro. Lahir pada tanggal 09 April 2008 adalah putri pertama pemberian Tuhan melalui operasi Caesar di RS Reksa Waluya Mojokerto. Belum genap satu tahun ketika beberapa penyakit seperti ISPA dan diare mengharuskan si kecil menginap di rumah sakit tempat kami bekerja. Ya, kami berdua bekerja di sebuah rumah sakit swasta di kota tercinta Mojokerto ini. Tahun-tahun berikutnya berjalan. Setiap kali terserang batuk pilek, setiap kali pula putri kami harus dihajar dengan berbagai obat untuk menyembuhkannya. Hampir setiap 2 atau 3 bulan sekali batuk
pilek menghampiri.
Tahun demi tahun berlalu. Kami merasa sangat kesulitan dalam hal pemberian nutrisi bagi dia. Susah sekali jika disuruh makan dan pola makan sering tidak teratur. Karena begitu sulitnya makan, kami memberikan makanan hanya apa yang dia sukai tanpa memperhatikan kandungan gizinya.
Makanan siap saji dan bahkan sering tanpa sayur dan buah kami sajikan. Hingga menjelang penghujung tahun 2015. Berat badan hanya 14 kg namun kondisi fisik mulai terjaga.
Bulan November 2015, putri kami mulai mengikuti kegiatan Natal di Sekolah dan di Gereja. Berlatih hampir setiap 2 hari sekali membuat fisiknya terkuras. Namun karena dia sangat ingin berpartisipasi dalam acara Natal, maka kami tetap mendukungnya. Puji Tuhan semua acara dapat dilalui dengan sukses dan dia sangat senang sekali. Sukacita Natal begitu terasa saat itu.
Di akhir Desember 2015 kami mulai melihat sedikit keanehan pada fisiknya. Secara tidak sengaja kami melihat beberapa lebam muncul pada lengannya. Dugaan kami dia terbentur meja atau sesuatu yang lain. Karena tidak ada keluhan apapun maka kami biarkan.
Januari 2016 pun tiba. Kami melihat lebam-lebam kembali muncul. Kali ini di daerah tulang betis dan cukup banyak. Kamipun berinisiatif membawa putri kami ke dokter tempat kami bekerja. Dokter menyarankan tes darah terlebih dahulu. Setelah hasil tes mucul, sebelum dokter memberitahu diagnosanya, tiba-tiba kami diinformasikan bahwa Florencia harus opname karena trombositnya tinggal 40.000. Kami kaget mendengar hal itu. Secara fisik dia baik-baik saja, tidak mengeluh apapun bahkan masih sangat aktif di sekolah.
Kerena kurangnya pengetahuan kami akhirnya kami bersedia dia dirawat inap. 10 menit setelah masuk kamar, teman-teman perawat beserta dokter masuk bergantian ke kamar dengan wajah iba dan mengatakan ‘sabar ya mbak, mas..’
Kami berusaha menguasai keadaan karena kami tahu penyakitnya bukan DHF. Tidak mungkin karena kondisinya sangat fit dan aktif.
Dan kami semakin bingung ketika dokter umum berkata bahwa diagnosanya adalah suspect ITP.
Apa itu ITP?? Baru pertama kali mendengar istilah itu. Tidak pernah ada dokter yang membuat diagonsa ITP selama kami bekerja di rumah sakit.
Hampir 2 minggu dirawat hanya untuk menunggu trombosit naik. Saat dokter Spesialis Anak melakukan visite, beliau memberikan obat methyl prednisole. Kami memberikan obat itu satu kali dan keesokan harinya tes darah menunjukkan peningkatan 96.000. Kami girang luar biasa. Tapi seorang teman dokter menyarankan untuk melakukan pemeriksaan lanjutan ke dokter Spesialis Anak di Surabaya.

Ervi Lie

Halo teman – teman terkasih,
Perkenalkan saya Ervi Lie, usia 42 th.
Di sini saya ingin sekali berbagi kisah dg kalian semua.
Berawal dr kesalahan diagnosa seorang dokter internist, kini saya hrs hidup bersama Autoimun seumur hidup saya. Saya terdiagnosa Autoimun pd April 2016.
Diawali dg benjolan kecil sebesar kacang di leher belakang sebelah kanan, saya memutuskan utk memeriksa ke seorang dokter internist. Dari hasil test darah IGRA, dokter menyatakan bahwa saya terkena tbc kelenjar, tanpa melakukan biopsi terlebih dahulu ( pdhal saya sdh bilang kpd dokter tsb, biasanya utk memastikan hrs dg biopsi, tetapi dokter tsb jawab tidak perlu biopsi krn test IGRA positif ).
Akhirnya saya diresepi obat tbc ( rimstar ) dan obat asam urat ( zyloric ), krn dokter menyatakan apabila konsumsi rimstar akan menaikkan asam urat.Setelah hampir 2 bulan saya mengonsumsi obat tsb, gejala yg timbul adalah badan saya penuh bercak merah sebadan, panas tinggi 42 – 43 nonstop selama 13 hari ( 24 jam x 13 hari ), tidak dpt makan minum sedikitpun, tidak dpt berjalan, dan nafas harus dg bantuan oksigen.
Pada hari ke – 13, saya kolaps, tidak dpt bernafas selama 1/2 jam.Melihat keadaan saya semakin parah, akhirnya suami saya memutuskan utk memindahkan saya ke Rumah Sakit lain. Singkat cerita, setelah dipindahkan, Team dokter yg menangani saya melakukan test darah secara keseluruhan. Berbagai macam test saya lakukan, test darah Ana, Ana Lanjutan, dll termasuk biopsi. Setelah dirawat selama seminggu oleh Prof Dr yg menangani saya , akhirnya saya dinyatakan terkena Autoimun jenis Sjogrens Syndrome, dan hasil biopsi menyatakan saya tidak terkena tbc kelenjar. Sungguh saya sangat terkejut dan down sekali, tidak tahu hrs berbuat apa. Dunia seakan tidak berpihak kpd saya, Mengapa hrs saya ? Mengapa hrs Autoimun ? Prof Dr yg menangani saya menyatakan bahwa krn terpicu dr kesalahan diagnosa dan obat, sehingga terpiculah Autoimun pd tubuh saya.
Saya mencari informasi mengenai penyakit ini. Saya tahu penyakit ini belum ada obatnya utk sembuh total. Berusaha dan terus berusaha, hingga akhirnya dlm keputusasaan saya mendapatkan nomor kontak Mbak Marisza pd bulan Agustus 2016. Mbak Marisza langsung memasukkan saya ke dlm komunitas pembelajar yg bernama Keluarga LDHS. Di situlah saya mengenal apa itu LDHS ( Lima Dasar Hidup Sehat ).
Dengan keyakinan yg kuat, akhirnya saya memutuskan utk Disiplin LDHS. Dengan Pantangan Utama 5 P ( perasa, pengaroma/penyedap, pewarna, pengawet, produk rekayasa genetik ) juga Nightshade Plants ( jenis Solonaceae ) serta daging hewan kaki 4.

Nellyani Oktariana

*AKU, AUTOIMUN & LDHS*
Oleh : Nellyani Oktariana

Ini cerita Saya dengan Autoimun.. sebelum nya saya perkenalkan diri terlebih dahulu.. Nama Saya Nellyani Oktariana ibu dari dua orang putri berusia 6 dan 4 tahun.. cerita saya dengan Autoimun ternyata bukan dimulai dari tegak diagnosa dokter Mei 2016.. akan tetapi jika merunut dari gejala yg saya derita.. tanda2 itu muncul sejak saya masih balita.. Mimisan, memar2, alergi sering saya alami.. akan tetapi akibat ketidak tahuan orang tua.. itu dianggap lumrah terjadi pada anak.. anak..

Ketika saya SMP saya sempat mengalami kecelakan yg menyebabkan tulang panggul saya retak.. engsel paha copot dan tempurung lutut bergeser.. pengobatan seperti biasa kedokter.. rumah sakit tanpa mengetahui efek kecelakaan ini kedepan nya bisa membawa dampak yg dahsyat dalam hidup saya ..

Kehidupan SMA saya jalankan normal.. walau masih mimisan.. rambut rontok.. memar2 g jelas.. pingsan jika kecapean.. dan alergi yg muncul sesekali.. menstruasi saya juga tidak teratur sejak mendapat haid pertama kali ..

Andriani Hui

Bahagia itu saat membuka amplop tanpa rasa deg-deg an lagi dan melihat angka si nakal trombosit sudah jinak selalu nangkring di posisi cantik, terus bertahan di situ ya baby aku cinta kamu 😘😘.

Jika di lihat kebelakang si nakal ini pernah terjun bebas sampai nol, dia bahkan sangat nakal sekali tidak mau nurut sama yang punya badan, seringkali dia malah unjuk gigi memamerkan kehebatannya dengan muncul dikulit sok pamer kecantikan berwarna ungu di badan, bahkan sering juga bikin drama mimisan dan gusi berdarah yang punya badan.

Semakin paksain dia naik dengan obat-obatan dia pun terpaksa nurut buat naik tapi setelah itu dia malah semakin ngelunjak terjun bebas seperti anak-anak yang caper (cari perhatian)
Caper drama mimisan sana sini, memar sana sini, ah mau nya kamu apa seh…

Ya sudahlah terserah kamu mau nya apa, aku hanya mau jalanin hidup ini dengan gembira,
Berapapun angka mu, kamu marah pamer memar, terserah kamu d mau nakal seperti apa, aku hanya butuh kamu buat menutup luka jika terbuka, dan aku pun sudah bisa tahu saat kamu lagi manja cantik pamer memar itu artinya badan ini dah harus kudu istirahat dan bermanja cuantik ala inces Syarini.
Hidup ku harus tetap berjalan berapapun nilai mu, Dan aku harus kuat untuk hidup berapapun nilai mu.

Ternyata selama ini aku salah menilaimu nakal kenyataan kamu nakal hanya mencari perhatian, saat kita berdua sepakat berdamai untuk saling mencintai, tubuhku terima kamu apa adanya, dan kamu terima tubuhku apa adanya, dan aku tahu kamu pun berusaha untuk bertahan kuat di tubuh ku yang punya imun lebay dan hiperakhif menyakiti dirimu.
kita sehati sejiwa saling mendukung aku tidak menyakiti dirimu lagi dengan paksain obat biar kamu naik, aku akan hanya makan makanan sehat biar kamu kuat ditubuhku berapapun angka mu, aku hanya perlu berhati-hati dalam beraktivitas biar tidak ada pendarahan dan terbentur.
Maafkan aku selama ini paksain kamu dengan racun obat menyakiti dirimu buat naik.
Maafkan aku badanku sudah bikin kalian kesakitan dan lemah dengan racun obat.

Dan kasihku meluluhkan cinta mu akan diriku, perlahan tapi pasti kita saling menyatu, Kamu semakin mencintai ku dengan membuat dirimu perlahan naik keposisi normal. Kita saling jatuh cinta… Ah… Aku sayang kamu trombosit ku😘
Kita sudah melewain suka suka bersama.
Aku mencintai semua anggota tubuhku…. Kita sudah berjalan bersama selama ini… Terima kasih cinta sudah kuat bertahan dengan segala racun obat membuat kalian semua bekerja sangat keras untuk kuat. Love you badanku 😘😘.

Catatan surat cinta alay buat sicantik trombosit Dan apresiasi buat badan sendiri 😁😁.

Setia pada perkara kecil, Tuhan akan mempercayakan perkara besar.
(Aku selalu setia pada angka dibawah normal trombosit ku sampai Tuhan mempercayakan angka besar trombosit buat diriku).

“Hati yang gembira adalah obat yang manjur, tetapi semangat yang patah mengeringkan tulang” (Amsal 17:22).

Eli Sutra Wijaya

Sambungan cerita semalam y 😁😁😁, awal kena itp pada 12 nov 2016 pada saat itu saya bangun mau sholat subuh saya kaget liat hidung saya berdarah, saya langsung bangunkan suami dan suami saya langsung kasihkan daun sirih untuk membantu agar darah tidak kluar dan setelah kurang lebih 3 menitan hidung saya tidak kluar darah lg, tp setelah saya liat didalam mulut saya ternyata gusi2 saya berdarah jg tp tidak saya hiraukan pikir saya mungkin siang akan hilang dan sayapun trus sholat dan masak untuk bekal anak sekolah. Setelah siang mau sholat zuhur dan waktu berwudu saya liat kok dikaki saya banyak bintik2 merah dan saya kumur2 ternyata gusi saya masih berdarah, trus saya truskan aj sholatny tp saya berfikir apa ini yg namanya dbd? Trus saya telponlah suami di kantor dan menceritakan kalau ada bintik2 merah dikaki dan gusi yg tidak berhenti berdarah, suami trus pulang dan membawa saya ke klinik untuk cek darah karena dia takut klu saya seperti kena DBD tp katanya kok mama tidak demam iy? Dan😊😊😊 setelah di cek ternyata trombosit saya 6000 eh dokternya gk percaya saya disuruh cek lg alhasil di ambil darahny 2 x. Hdw ternyata teman2 hasil tidak berubah masih dengan trombosit 6000 dan dokter pun merujuk ke rs tepatnya rs ummi bengkulu. Hdw teman2 kayakny cerita saya ini panjang. Siap2 y kita sambung lg.Nah setiba di igd umi dikasihlah surat rujukan tadi dan dokter jaga pun tidak percaya akhirnya saya di ambil darah lg, rentang waktu jam 2 sampai jam 5 alhasil saya diambil darah sebanyak 3x 😕 . Oya teman2 hasilnya pun kluar dan ternyata trombosit saya turun 500 jd tinggal 5500. Dan saya pun disuruh nginap. Besoknya dicek lg hasilnya turun lg seribu, besok lg dicek turun lg seribu dan dokter internis nya pun merujuk saya ke rs pelni jakarta karena di bengkulu belum ada untuk tranfusi trombosit katany dan dokter hematologi jg tidak ada di bengkulu ku tercinta ini, setelah sampai di rs pelni ternyata dokter hematologiny pun tidak ada. Alhasil dokter internis yg menangani saya tp diany konsul ke dokter hematologi yg di rspad. Setelah 2 hari saya di tranfusi trombosit dan hasilny trombosit saya naik 3000 dan dokter melakukan cek ana tes ternyata negatif. Dokter mengatakan klu saya kena itp murni. Singkat cerita setelah nginap 12 malam di rs saya disuruh pulang dan kontrol lg 7 hari kedepan, setelah 7 hari sayapun kontrol dan saya membawa mp 3 x 16 mg sebanyak 14 hari kdepan. Singkat cerita saya buka2 internet dan saya ketemu Marisza Kardoba foundation disini saya dapat no wa mbak Endang dan dimasukkanny saya di grup LDHS Family, selama saya ada di grup LDHS fam saya banyak dapat ilmu dan motivasi dari teman2 walaupun saya cuma menyimak 😀😀😀 Sayangnya walaupun sudah tau LDHS tp belum saya jalankan. Alhasil setelah 14 hari yg katanya mau kontrol ternyata saya ngedrop trombosit saya tinggal 1000 padahal waktu itu saya pulang membawa trombosit 103ribu mungkin karena saya belum menjalankan LDHS. akibatny saya pendarahan di pipis, mimisan dan gusi berdarah. Dengan suami saya langsung di bawa ke igd rspad disini saya tranfusi trombosit 58 kantong rentang waktu 8 hari disingkat y. Akhirnya pulang setelah 12 malam 13 hari. Tp sebelum pulang ke bengkulu saya suruh suami untuk membeli kebutuhan untuk ber LDHS yg kira2 di bengkulu tidak ada, antara lain, beras hitam organik, EVCO, chia seeds, kacang almond, susu almond dllnya. Setelah sampai di bengkulu saya menjalankan LDHS dengan semua pilarny dengan semaksimal mungkin, disini dokter memberi saya oleh2 dengan danazol 200mg x 2. Mp 16mg x2 setelah 1 minggu saya kontrol ke rspad lg dan trombosit sayanaik menjadi 51 ribu dari 31rb, disini saya minta untuk kontrol dengan dokter internis di bengkulu aja tp masi konsul dengan dokter di rspad lewat wa. Disini saya yakin allah memberi jalan kesembuhan saya lewat Ber LDHS ini, di sini saya sangat2 berterima kasih kepada mbak Marisza Kardoba, mbak Endang dan teman2 di grup LDHS Family. Singkat cerita sudah 1 minggu lebih ini saya lepas obat. Terakhir cek tgl 5 april 2017 dengan trombosit 143rb. Alhamdulillah semangat trus berLDHS teman2.